• BIST 104.281
  • Altın 145,445
  • Dolar 3,5051
  • Euro 4,1748
  • Sakarya : 30 °C

Eğer yardım alamazlarsa Ecrin'in nefesi kesilecek

Eğer yardım alamazlarsa Ecrin'in nefesi kesilecek
Adapazarı'nda yaşayan Levent ve Sabahat Sarı çifti, nadir görülen kas hastalığıyla mücadele eden ve sağlık masrafları çok yüksek olan 4 yaşındaki kızları Ecrin Sarı'yı yaşatabilmek yardım bekliyor.

MEDYABAR.COM

Azim Çelik'in haberi

Adapazarı Yeni yerleşim bölgesi Karaman'da yaşayan ve 15 yıllık evli olan Levent ve Sebahat Sarı çifti üçüncü çocukları olan Ecrin'in 3 aylıkken kas hastalığı olan "spinal muskuler atrofi (SMA) Tip 1" hastası olduğunu öğrendi.

 

Nadir görülen ve tedavisi olmayan hastalığın son seviyesinde olan minik Ecrin'in yaşaması için toplam 80 bin liralık oksijen cihazlarını borçlanarak alan 3 çocuk babası Levent Sarı küçük kızını hastaneye götürdüğü için işten çıkmak zorunda kaldı. Bir kızlarını da 8 aylıkken aynı hastalıktan kaybeden aile, iş adamlarına ve yetkililere yardım çağrısı yaptı.

 

HER AY 4 BİN 200 LİRA MASRAF VAR, ÇALIŞAMIYORUM

Kızının aylık 4 bin 200 liralık sağlık masrafı olduğunu söyleyen baba Levent Sarı, "Kızımın hastalığı milyonda bir görülen sma spinal muskuler atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı, yani kas hastası. Hiç bir organi kendi işleviyle çalışmıyor. 6 makinaya bağlı evinde yaşıyor. Masrafları çok yüklü. Makinaları kurabilmek için 80 bin lira eşimdem dostumdan alıp harcadım. Sigortadan bu makinanın 9 bin 200 lirasını aldım. Kızımın her ay 4 bin 200 lira masrafı var. Bu hastalıktan dolayı çalışamıyorum" şeklinde konuştu.

 

ELEKTRİĞİMİ KESERLERSE KIZIMI KAYBEDERİM

Borçları olduğu için elektriği kesmeleri durumunda kızlarının öleceğini söyleyen Sarı şöyle konuştu: "Günlük işlere gidiyorum. Eve yüklü mevlalarda elektirk faturası geliyor. Faturalarım çoğaldı ödeyemedim. SEDAŞ arayıp elektriğimi keseceğini söylüyor. Elektriğimi keserlerse kızımı kaybederim. Makinalar, kızımın yaşamı elektriğe bağlı. Solunumunu, oksijenini, yemesini makina sağlıyor. Sadece benim kızımın beyni çalışıyor. Hastalığın tedavisi yok. Profesör hala bu hastalığın tedavisi bulunmadığını ve 64 yıldır uğraştıklarını söyledi"

 

DEVLET BÜYÜKLERİMİZDEN YARDIM BEKLİYORUM

Kızlarını yaşatabilmek için iş adamlarından yardım beklediklerini kaydeden baba Levent Sarı, "Aklım durdu. Devlet büyüklerimden, iş adamlarından yardım bekliyorum başka yapacak hiç bir şeyim yok. Masraflarımı karşılayamıyorum. Devlet büyüklerimize sesleniyorum, onlardan yardım istiyorum" diye konuştu.

 

SPİNAL MESKULER ATROFİ(SMA) NEDİR?

Spinal muskuler atrofi (SMA), bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen addır. Vücutta istemli kasların kuvvetsizliğine ve erimesine yol açarlar. Bu hastalığın tüm tiplerinde ön boynuz denilen bir bölgedeki hücreler etkilenir.

Vücudumuzdaki istemli kaslar, ancak omurilikteki ön boynuz hücrelerinden bir sinir yolu ile mesajı aldıklarında kasılabilir. Spinal muskuler atrofide, ön boynuz hücreleri anormal olduğundan bu mesaj kasa gelemez. Bunun sonucunda ise istemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.Mesane ve bağırsak fonksiyonları gibi istemsiz durumlarla ilgili kaslar bu hastalıklarda etkilenmez. Görme ve işitme duyuları sağlamdır. Zeka, normal veya normalin üzerindedir. Yapılan araştırmalar SMA'lı hastaların çok yüksek zekaları olabildiğini göstermiştir.

 

BABA SARI, YAŞADIKLARINI BÖYLE ANLATTI

Bu haber toplam 2688 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Yorumlar
Guvenlik
08 Nisan 2016 Cuma 13:49
13:49
O Sedaş gitsinde doğuda kaçak elektrik kullananlarınkini kessin önce
Diğer Haberler
  • Gökay'ı Unutmak Çok Zor!20 Eylül 2017 Çarşamba 15:10
  • 2 aylık çocuk annesi emzirirken öldü20 Eylül 2017 Çarşamba 12:55
  • Marka Butik Devren Kiralık20 Eylül 2017 Çarşamba 10:57
  • İncir ağacından düştü20 Eylül 2017 Çarşamba 10:06
  • Kuzuluk’tan Toz ve Çöp İsyanı..19 Eylül 2017 Salı 18:00
  • Mezarını ölmeden önce yaptırdı19 Eylül 2017 Salı 17:15
  • Gaziler haftası Akyazı’da törenle kutlandı19 Eylül 2017 Salı 16:25
  • Bir ailenin acı imtihanı19 Eylül 2017 Salı 12:32
  • Termal otel yapacağız diye kiralanan suyu tesis kurup satmaya başladılar19 Eylül 2017 Salı 12:02
  • Sakarya Nehrinde endişe veren balık ölümleri18 Eylül 2017 Pazartesi 18:16
  • Tüm Hakları Saklıdır © 2014 Akyazı | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
    Tel : 0264 418 10 04 | Faks : 0264 418 10 04 | Haber Yazılımı: CM Bilişim