• BIST 89.764
  • Altın 145,514
  • Dolar 3,6255
  • Euro 3,9111
  • Sakarya : 5 °C

2 Kardeşin Dramı

2 Kardeşin Dramı
Kızılcıkormaköy'de iki kardeşin milyonda bir görülen hastalık yüzünden dünyaları karardı.

Kızılcıkormaköy'de iki kardeşin milyonda bir görülen hastalık yüzünden dünyaları karardı. Güneş ışıkları ciltlerine zarar veriyor. Ancak onlar hastalıktan değil insanların bakışlarından korkuyorlar. İki kardeşin kahreden dramları.. Akyazı ilçesi'nde 12 yaşındaki Ramazan ile 10 yaşındaki Naciye Aş kardeşler milyonda bir görülen genetik hastalık nedeniyle dünyaları karardı. Güneş ışıkları ciltlerine zarar verdiği için yüzü ve elleri kızarıp şişen ve kardeşlerden Ramazan Aş'ın hastalığın ilerlemesi nedeniyle evinde eğitim görüyor. Kendisine göre daha şanslı olan 10 yaşındaki kız kardeşi Naciye ise ilk öğretim okulu 4ncü sınıfa giderken ailenin tek korkusu ise doktorların bu hastalığı olanların 20'li yaşları göremedikleri yönündeki sözleri oldu. Akyazı ilçesinin Kızılcık orman Köyü'nde oturan 16 yıl önce evlenen Selami-Aysel Aş çiftinin 3 çocukları oldu İlk çocukları 15 yaşındaki Kenan'da hastalık olmadı. Ancak 2nci çocukları olan Ramazan 3 yaşında iken cildinde çil tabir edilen lekeler çıkınca doktora gittiklerinde hastalığı örgendiler. Doktorların, güneş ışınlarının hücredeki zararlı etkilerini ortadan kaldıran enzimin eksikliği nedeniyle 'kseroderma pigmentozum' teşhisi koydukları 12 yaşındaki Ramazan 8 kez ameliyat olmasına rağmen, hastalık nedeniyle yüz şekli değişti. Yüzü şişen ve lekeler oluşan küçük çocuğu ailesi okuldan almak zorunda kaldı Yüzündeki yaralar nedeniyle insanlarla görüşmekten çekinen Ramazan 'ın hastalıkdan dolayı bir gözü de görmüyor. Sürekli güneşten korunmak i için sürekli şapka takıyor ve evden dışarı çıkmıyor. Eğitimini ise evde sürdürmek zorunda kaldı Akyazı Vakıf köyü ilkögretim okuluna giderken hastalığı yüzünden ailesi Ramazan'ı okuldan almak zorunda kaldı. Okul Müdürünün (Diğer çocuklar korkuyor) diye aileye söylemesi üzerine küçük Ramazan okula gitmeyi bıraktı. Tüm dünyası evi olan ve dışarı çıkmayan küçük Ramazan evde bile şapka takıyor. Evine gezen gazetecilerin flaş ile resim çekmeleri bile cildinde rahatsızlık verdiğiri söyleyen Ramazan koyu Fenerbahçe taraftarı. Bilgisayarında Fenerbahçe'nin takım resmi olan Ramazan'ın en sevdiği futbolcu ise Semih.. Küçük çocuk ancak hava karardığında dışarı çıkabildiğini yüzündeki yaralar nedeniyle konuşmakta zorlanan Ramazan ''Sadece karanlık yerde çıkarıyorum. Güneş de lamba da rahatsız ediyor beni.. Geceleri geç yatıyorum. Bir yere çarptığım zaman yaralarım acı veriyor. Gözlerim ağrıyor. Sol gözüm görmüyor'' dedi Daha sonra dünyaya gelen 10 yaşındaki Naciye'de de aynı hastalık görüldü. Küçük kız güneş ışınlarının yüzünde yol açtığı yaralar nedeniyle ağrılı ve acılı bir hayat sürdürürken koruyucu kremler kullanıyor Akyazı Vakıf ilkögretim okulu 4ncü sınıfı ögrencisi olan küçük Naciye'de ağabeyi gibi çevresindeki insanların kendilerine bakışlarından rahatsızlık hissettiğini söyleyerek okulda arkadaşlarının kendisiyle dalga geçmelerine üzülüyor Küçük kız öğretmen olmak istediğini söyleyerek ''Okulda bazı çocuklar benimle dalga geçiyor. Bu nedenle okula gitmek bile istemiyorum. Doktorlar sadece yüzüme bakıyor ve ilaç yazıyor. Güneş kremimi sürüyorum, şapka takıyorum. Saçlarımı bazen okula giderken boynuma güneş vurmasın diye salıyorum. Sadece gözlerim bazen kendiliğinden sulanıyor'' dedi Akyazı'da bir markette çalışan 38 yaşındaki baba Selami Aş ise çocuklarının genetik rahatsızlığından dolayı hastalığa yakalandıklarını söyledi İlk çocukları Kenandan sonra dünyaya gelen Ramazan'da 3 yaşında hastalık görülmesi üzerine doktora götürdüklerinde doktorun doğuştan gelen genetik bir hastalık teşhisi koyduğunu söyleyen Selami Aş şunları söyledi: "Ben 12 kardeşim. Kardeşlerim ve çocuklarında böyle bir hastalık yok. Akraba evliliği de yapmadık. Tamamen genetik bir olay. Ramazan'da hastalık görülünce doktorlar bize ( Bir daha çocuk yapmayın hastalık görülür) diye uyardılar. Ancak biz uyarıyı dikkate almadık Belki olmaz diyerek 3ncü çocuğumuz Naciye dünyaya geldi. Onunda yüzünde çil gibi bir leke ile hastalık başladı ve onda da bu hastalık ortaya çıktı. Baba Selami Aş çocuklarının tedavisinin Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesinde sürdüğünü söyleyerek "Ama 2 yıldır çocuklarımı kontrole çağırmadılar. Daha önce gittigimizde çocukların yüzündeki lekeleri kazıyıp alıyorlar. Onun dışında bir tedavisi yok. Tedavileri için vucutlarından alınan dokular bile nakil edildi. Ancak çare olmadı. Sürekli onları korumamız gerekiyor "dedi Anne Aysel Aş (32) ise oğlu Ramazan'ın 5 yıldan beri yüzünden ve gözünden ameliyat olduğunu söyleyerek , oğlunun okuldan dışlandığı için çekingen hale geldiğini söyleyerek şunları söyledi " Okulda bazı veliler oğlumun yüzündeki yaralardan iğrendikleri için ve çocuklarına hastalık bulaşacağı korkusuyla şikayetçi oldu. Muhtarda bunun üzerine, eşime, 'Veliler çocuğunuzu okulda istemiyor' dedi. En son Milli Eğitim Müdürlüğü yetkilileri bizden hastalığın bulaşıcı olmadığına dair rapor istedi. Daha önce çocuklarla oynardı, ne zaman ki okuldan dışlandı, insanlardan çekinmeye başlandı. Başbakanlığın bir numarasını aradım. Onlara, 'Oğlum okuldan dışlanıyor, ilacını alamıyoruz, ne yapmamız gerekiyor' dedim. 20 gün sonra aradılar, kaymakamlığa gitmemizi istediler.'' Kaymakamlıktan oğluna koruyucu krem almaya başladıklarını belirten Aş, görevlendirilen bir öğretmenin haftada 3 gün eve geldiğini belirtti. İki kardeşin tedavilerinin Kocaeli Üniversitesi (KOÜ) Tıp Fakültesi Dermatoloji bölümünde yapılıyor. Kardeşlerin yakalandığı, hastalığın, güneş ışınlarına aşırı duyarlılık ve erken yaşta başlayan deri kanserleriyle karakterize edilen, dramatik gidişli, kötü seyirli tedavisi olmayan bir cilt hastalığı olduğunu belirtiliyor. Kötü bir seyirli hastalık olarak nitelendirilen hastalığa yakalanan çocukların 20'li yaşları görmedikleri de belirtiliyor. Doktorların, hastalığı, ''tedavi edilemez'' olarak nitelemesine rağmen 3 çocuklu Aş ailesi, çocuklarının normal insanlar gibi güneş ışınlarından etkilenmeyecek bir yaşam sürmeleri için yeni tıpta bir çare bulunabileceği umuduyla yaşıyor.


Bu haber toplam 937 defa okunmuştur
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
Tüm Hakları Saklıdır © 2014 Akyazı | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : 0264 418 10 04 | Faks : 0264 418 10 04 | Haber Yazılımı: CM Bilişim